A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias aprovou novas opções de cuidado para quem sofre de doenças raras no Brasil.
Os tratamentos devem ser disponibilizados em unidades do SUS a partir do segundo semestre de 2018. Com as alterações, portadores de Mucopolissacaridoses tipo I e II vão contar com duas novas opções de medicamento: a laronidase e a idursulfase alfa. Para quem sofre de Deficiência de Biotinidase, a novidade é a aprovação de protocolos que orientam a assistência na rede pública. Os protocolos para a Síndrome de Turner e a Hepatite Autoimune também foram atualizados.
Os chamados Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas funcionam como documentos oficiais que estabelecem critérios para diagnóstico; tratamento preconizado, incluindo medicamentos e demais tecnologias; posologias recomendadas; cuidados com a segurança dos doentes; mecanismos de controle clínico; e acompanhamento e verificação de resultados terapêuticos.
As doenças raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, sendo 80% decorrentes de fatores genéticos. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são acometidas por esse tipo de enfermidade. O Ministério da Saúde informou que, desde 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico e 11 medicamentos, além de organizar a rede de assistência a doenças raras no Brasil (ABr).
