Primeira-dama, Michelle Bolsonaro. Foto: Marcelo Camargo/ABr |
Ao participar ontem (27) da sessão solene pelo ‘Dia Mundial das Doenças Raras’, no Congresso Nacional, a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, destacou os pacientes que sofrem desses males devem receber a atenção necessária de políticas públicas e também de indústrias farmacêuticas, pesquisadores e profissionais de saúde.
“Estou certa de que os pilares da pesquisa, das políticas públicas e da solidariedade social para abordar as enfermidades raras são decisivos em outros três eixos fundamentais de ação: diagnóstico precoce, acesso a tratamento continuado e a reabilitação”, completou a primeira-dama, para quem o fato de 13 milhões de pessoas no país sofrerem de algum tipo de doença rara “não pode ser justificativa” para que deixem de receber os cuidados necessários.
Michelle Bolsonaro lembrou que as doenças raras são crônicas, progressivas e degenerativas. “Ameaçam a vida de seus portadores. Essas enfermidades alteram a qualidade de vida não só dos pacientes, mas de toda família, causando dor e sofrimento para os raros e seus cuidadores”, disse.
De acordo com a OMS, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras no mundo. No Brasil, segundo a Interfarma, essas doenças afetam em torno de 13 milhões de pessoas. Cerca de 80% é de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas (ABr).
