Famílias sonham com clínica-escola gratuita para autistas
Os pais de Rafael não perderam tempo. Assim que receberam dos médicos o diagnóstico de que o filho, perto dos 3 anos de idade, era autista, correram para tratá-lo com um batalhão de especialistas
Miguel, autista, toma 7 ônibus por dia com a mãe para ir às terapias. |
Ricardo Westin/Ag. Senado/Especial Cidadania
Rafael foi inscrito numa instituição particular no Rio de Janeiro, mistura de clínica e escola, onde passava boa parte do dia entre psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, educadores físicos e psicopedagogos
Os resultados foram fabulosos. Deixou de ser um menino mudo, com dificuldade para caminhar e fechado em si mesmo. Aprendeu a falar, andar e interagir com as pessoas. Os estímulos atenuaram tanto o seu autismo que hoje, aos 22 anos, Rafael acaba de receber o diploma universitário. Formou- -se em letras.
Mesmo tendo chegado tão longe, o pai, Ulisses Batista, se culpa por não ter conseguido oferecer ao filho um leque ainda mais variado de tratamentos.
— Eu só conseguia arcar com quatro horas de estimulação por dia. Gostaria de ter podido pagar por seis, oito horas, mas o salário não dava — diz Batista, que é militar e autor do livro Autismo no Brasil, um Grande Desafio (Wak Editora). — Quanto mais dinheiro a família do autista tem, mais ela gasta. Ganhando R$ 2 mil ou R$ 20 mil, o dinheiro vai todo para o tratamento.
Rafael, porém, é uma exceção. Poucos autistas brasileiros têm acesso ao tratamento integral. Primeiro, porque são raros os centros dedicados ao autismo. Depois, porque, quando existem, são privados e caros.
Segundo o governo, a grande maioria dos brasileiros (77%) é dependente da rede pública de saúde. O restante das pessoas (23%) tem plano de saúde, mas isso não significa que os seus convênios cubram ou que elas consigam pagar do próprio bolso o tratamento particular.
— O resultado é que uma parte considerável dos autistas, sem acesso às terapias adequadas, não se desenvolve, não ganha autonomia, não se integra à sociedade — diz Fernando Cotta, presidente da ONG Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab).
Para amparar os autistas desassistidos, o Senado começou a estudar um projeto de lei que obriga cada estado a construir pelo menos um centro de assistência integral (PLS 169/2018).
Trata-se, originalmente, de uma sugestão apresentada ao Senado por uma mulher do Ceará por meio do Portal e-Cidadania. No dia 4, a Comissão de Direitos Humanos (CDH) decidiu transformá-la em projeto de lei.
A relatora da sugestão na CDH foi a senadora Regina Sousa (PT-PI). Ela prevê que tentarão derrubar o projeto sob o argumento de que uma lei federal não pode criar despesas para os estados.
— Os centros de referência em autismo não exigirão gastos extras — assegura. — Bastará que os estados façam o remanejamento de servidores e a adaptação de prédios públicos já existentes.
Reforma psiquiátrica
Para atender a lei de 2012, o que o governo fez foi direcionar os autistas aos centros de atenção psicossocial (Caps), ambulatórios municipais ou estaduais que cuidam de pessoas com transtornos mentais, incluindo viciados em álcool e drogas.
Os Caps se disseminaram pelo Brasil, após a Lei da Reforma Psiquiátrica (Lei 10.216), de 2001. Os doentes mentais deixaram de ser internados em hospícios e passaram a ser tratados nesses ambulatórios.
A solução não deixou os pais dos autistas satisfeitos. Eles avaliam que os Caps são inócuos e estão longe de ser centros de referência. O tratamento não é integral, as consultas são esparsas e rápidas, o aspecto educacional é ignorado e o ambiente é impróprio para os autistas.
— Na época em que a minha filha frequentava o Caps, também se tratava lá um adolescente imenso que era viciado em crack e botava medo em todo mundo. Quando tinha crise de abstinência, ele espancava até os terapeutas. Aquele lugar era um terror — lembra a ex-gerente de vendas Eunice de Souza, que mora no Rio de Janeiro.
A filha, Marcele, hoje tem 27 anos. Ela se tratou num Caps dos 11 aos 17 anos. As terapias ocorriam uma vez por mês e não duravam, juntas, mais de uma hora. O Caps não ensinou Marcele a falar nem lhe tirou a perigosa mania de se machucar.
— Vi logo que o Caps para autistas era enganação. Nem psiquiatra conseguiam contratar — diz Eunice. — A gota d’água para eu desistir desse tratamento foi o dia em que abriram o portão e vi a minha filha lá dentro nua, no meio de um monte de gente. Foi o pior momento da minha vida. Disseram que era normal no autista. Eu sabia que não era normal, pois ela nunca havia feito aquilo. Em vez de melhorar no Caps, a minha filha piorou.
Hoje o tratamento de Marcele se resume às idas mensais ao psiquiatra, que cobra R$ 170. Os remédios para controlar o comportamento autoagressivo e tratar as feridas consomem R$ 600 do orçamento mensal. É o que Eunice pode dar à filha.
A clínica-escola gratuita sonhada pelas famílias dos autistas não é utopia. Há quatro anos, existe uma instituição desse tipo em Itaboraí (RJ), nos moldes do que está previsto no projeto de lei do Senado. Os atendimentos são pagos pela prefeitura. Atualmente, 160 autistas estão em tratamento, e uma fila grande espera novas vagas. Perto de 25 especialistas respondem pelos tratamentos.
