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País pode contar com Nova Política para Doenças Raras no SUS

Aprovado na semana passada, o relatório da Subcomissão sobre Doenças Raras, vinculada à Comissão de Assuntos Sociais do Senado, manifesta apoio ao projeto que institui uma nova Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do SUS.

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A Comissão de Assuntos Sociais do Senado manifestou apoio ao projeto da nova Política Nacional para Doenças Raras. Foto: Roque Sá/Ag.Senado

Alterado no Senado, o projeto voltou em julho à Câmara. Relator da subcomissão e também do projeto, senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), afirmou que um dos objetivos do colegiado foi o de contribuir para melhorar a infraestrutura de atendimento aos milhões de brasileiros que sofrem com doenças raras.

As emendas acrescentadas estão sujeitas à apreciação do Plenário da Câmara, em regime de prioridade, no qual são dispensadas exigências regimentais para que um determinado projeto seja incluído na ordem do dia da sessão seguinte. Após a análise, a proposta poderá então ser enviada à sanção da presidência da República. O objetivo é proporcionar acesso a serviços e cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara e, quando for o caso, acesso a tratamentos disponíveis no mercado, inclusive através de mecanismos diferenciados de registro sanitário e a incorporação de medicamentos órfãos pelo SUS.

"Medicamentos órfãos" recebem este nome devido ao pouco interesse da indústria farmacêutica, porque em condições normais de mercado não é vantajoso desenvolver remédios destinados a um pequeno número de doentes. O relatório aprovado na subcomissão admite que, no Brasil, há uma grande demanda da sociedade por maior acesso a esses tratamentos pelo SUS.

Estima-se que no Brasil cerca de 13 milhões de pacientes sofram hoje com alguma doença rara. "A prioridade é que os medicamentos sejam mais rapidamente analisados na Anvisa. Uma vez incorporados ao arsenal terapêutico do SUS, poderão ser disponibilizados gratuitamente", disse Caiado, ao apontar que a eventual efetivação dessa política contribuirá para diminuir a chamada judicialização da saúde. "Só no intervalo entre janeiro de 2016 e julho de 2017, o Ministério da Saúde gastou R$ 1,67 bilhão atendendo ordens judiciais de compra de medicamentos para doenças raras".

O relatório ressalta que as doenças raras muitas vezes são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes causam óbito. Não dispõem de tratamento curativo eficaz, embora existam medicamentos para tratamento sintomático em alguns casos, e, frequentemente, afetam a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. Estima-se que menos de 5% das doenças raras tenham possibilidade de cura (Ag.Senado).

Presidente do PSL levanta dúvidas sobre isenção da OEA

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Presidente do PSL, Gustavo Bebianno. Foto: Marcos Ramos/Ag.O Globo

Agência Brasil

O presidente do PSL, Gustavo Bebianno, afirmou que a Organização dos Estados Americanos (OEA) tem viés esquerdista e “finge estar tudo bem” quando, na opinião dele, o sistema eleitoral não garante transparência e credibilidade. A afirmação do advogado foi em resposta ao alerta da missão de observadores da OEA que está no Brasil para acompanhar as eleições e demonstrou preocupação com as fake news.

A advertência foi feita pela ex-presidente da Costa Rica, Laura Chinchilla, que está no Brasil desde o primeiro turno e acompanha as denúncias sobre notícias falsas na internet e nos aplicativos. “Ela está falando de quem? Nós não produzimos fake news. Ela está falando do PT”, disse Bebianno. Para ele, há dúvidas sobre a credibilidade da pesquisa sobre intenções de voto do Instituto DataFolha e da reportagem sobre esquema de propagação de notícias falsas anti-PT financiado por empresários. “A matéria feita recentemente sobre fake news é uma fake news.”

Bebianno vai praticamente todos os dias à casa do candidato do PSL à Presidência da República, Jair Bolsonaro. Moradores do condomínio onde mora Bolsonaro tentam manter a rotina em meio aos grupos de jornalistas e de eleitores que permanecem com faixas e camisas em apoio ao candidato, instigando motoristas a buzinar em apoio ao presidenciável.

A poucos metros do condomínio, um fato inusitado movimentou a manhã. Um bufê, com direito a bolo, foi improvisado pela família do vendedor de bandeiras conhecido como Papito que, desde antes do primeiro turno, encontrou no local uma forma de incrementar as vendas e acabou se tornando um personagem. O comerciante celebrou o aniversário de 44 anos “bem vividos”, como definiu, sob aplausos de profissionais de comunicação e populares que se tornaram “companheiros” do dia a dia de Papito.

Proposta reduz número de deputados e senadores

Proposta em análise na Câmara altera a Constituição para reduzir o número total de senadores e de deputados federais e estaduais nas respectivas casas legislativas. O líder do PSDB na Câmara, Nilson Leitão (MT), autor da proposta, afirma que o objetivo é reduzir o custo do Estado brasileiro para o contribuinte. A matéria aguarda designação de relator na Comissão de Constituição e Justiça.

“Propomos a redução de aproximadamente 23,19% do número de deputados federais; de 33,33% do número de senadores da República; e, em média e aproximadamente, de 24% do número dos deputados estatuais e Distritais”, sustenta Leitão. Ele estima que apenas com a redução do número de parlamentares federais o Congresso poderá economizar R$ 1,3 bilhão por legislatura (4 anos). No caso dos deputados estaduais, a redução poderá representar uma economia de R$ 2,1 bilhões por legislatura.

Segundo a proposta estados passarão a ter 2 e não 3 senadores cada como é hoje. Os mandatos continuarão a ser de 8 anos, mas renovados 1 por vez a cada 4 anos. A quantidade de cadeiras na Câmara continuará sendo definida proporcionalmente à população dos estados. Entretanto, o número total de deputados federais por unidade da federação passará a ser de no mínimo 4 e de no máximo 65. Atualmente, o número varia entre 8 e 70. A proposta será analisada pela CCJ quanto à admissibilidade. Se aprovada, será examinada por comissão especial e votada pelo Plenário em dois turnos (psdbnacamara).

Randolfe focará o combate à corrupção e às desigualdades

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Senador Randolfe Rodrigues (Rede-AP). Foto: Waldemir Barreto/Ag.Senado

Reeleito nas eleições deste ano com 264.798 votos (46,26%), o senador Randolfe Rodrigues (Rede-AP) afirmou que continuará representando o estado do Amapá com três grandes prioridades: o combate à corrupção, a diminuição da desigualdade e a defesa da democracia. Ele acrescentou que, em seu segundo mandato no Senado, também defenderá temas como o combate às desigualdades regionais e a constitucionalização da chamada lista tríplice para a Procuradoria-Geral da República.

Além disso, disse que continuará trabalhando para evitar retrocessos em questões sociais e de direitos humanos. Randolph Frederich Rodrigues Alves tem 45 anos, é graduado em História e Direito, é mestre em política pública e professor universitário. Sua trajetória política teve início ainda na adolescência, quando foi um dos líderes, no Amapá, do movimento "caras pintadas", que exigiu o impeachment do então presidente Fernando Collor, hoje senador pelo PTC de Alagoas.

Mais tarde, Randolfe elegeu-se deputado estadual por dois mandatos sucessivos. Em outubro de 2010, com 203.259 votos, sagrou-se o senador mais votado da história do estado, sendo o mais jovem senador daquela legislatura. Integrou o PT, mudando, em 2005, para o PSol e, em seguida, para o Rede Sustentabilidade. Randolfe terá Alberto David (Patriota) e Pastor Gaia (Rede) como primeiro e segundo suplentes. Natural de Garanhuns (PE), Randolfe mora no Amapá desde os oito anos. Foi eleito “o melhor senador do Brasil” no Prêmio Congresso em Foco em 2012, 2013 e 2015 (Ag.Senado).

Produtos de tecnologia assistiva às pessoas com deficiência

A Câmara analisa o projeto que concede isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) e do Imposto de Importação (II) sobre produtos de tecnologia assistiva destinados às pessoas com deficiência. “Esses produtos têm geralmente custos elevados de fabricação, o que faz com que os seus preços finais se tornem muito altos e fora do alcance da maioria dos deficientes que necessitam utilizá-los”, argumenta o autor da proposta, deputado Lindomar Garçon (PRB-RO).

Pelo texto, a isenção do Imposto de Importação só valerá para produtos sem similar nacional. Os produtos que terão isenção serão os relacionados nos anexos da Portaria Interministerial 362/12, com as alterações posteriores. Essa portaria cria uma lista de produtos que podem ser adquiridos com o financiamento, tais como produtos com recursos facilitadores para pessoas com deficiência visual, deficit auditivo e surdez, cadeiras de rodas motorizadas, adaptação para veículos, órteses, próteses, entre outros.

A proposta será analisada pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania (Ag.Câmara).

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